| Кампания в подкрепа на "пеперудените" деца във Варна | ||||||
| ||||||
Без конкуренция остана най-голямата пеперуда - подарък от магазина за художнически материали "Слънчоглед". Специални гости бяха и хората от социален център"Чайка", който дойдоха да се порадват на пеперудите. Пъстрата украса остава в Детския кът докато времето го позволи - за радост на децата и за да напомня за кампанията на Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ повече хора да научат за булозната епидермолиза. В България има регистрирани около сто случая, децата с това рядко генетично заболяване са осем. Наричат ги "пеперудени", защото кожата им е изключително крехка и ранима. Невена Димитрова е майка на едно от "пеперудените" деца - едногодишния Стоил. Тя приема допълнителния товар от публичност като възможност: "Ако всички родители с такива деца бяха мълчали, нямаше да ги има и малкото възможности, които съществуват сега", казва тя. Благодарение на родителския и обществен натиск, упражняван няколко години, от началото на този месец Здравната каса вече поема незалепващите превръзки на болните. Остават обаче лекарствата, с които се подобрява здравето на болните, а липсата на достатъчно информация е също толкова голям и сериозен проблем, колкото и трудното и скъпо поддържане на децата с такава диагноза, сочи личният опит на Невена Димитрова. Затова тя подкрепи инициативата, която обяснява, че децата с "пеперудена" кожа са като останалите - умни, любопитни и с право на щастие. Информационната кампания в тяхна подкрепа на Работилницата за мечти РАЗ ДВА ТРИ ще продължи - на трети август изненада очаква тези, които следобед ще са някъде край "Хепи" на Севастопол, ще има и изложба в галерия Le Papillon. Част от цената на билетите за спектакъла "Всички можем да летим" ще подкрепи каузата и финансово. Представлението на балет "Арт денс" с хореограф Нина Козина ще се играе на 3 ноември във Фестивалния и конгресен център, за премиерата ще гостува и Мадлен Алгафари. |
https://www.varna24.bg/novini/varna/Kampaniya-v-podkrepa-na-peperudenite-deca-vuv-Varna-503406
Copyright © Varna24.bg. Всички права запазени.