Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Анализи
Варна
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Звучи страховито, но за някои това е голяма стъпка напред
Автор: Екип Varna24.bg 22:40 / 08.12.2022Коментари (0)836
©
Нови 107 редки болести в списъка на заболяванията на министерството на здравеопазването. Досега в регистъра имаше едва 70, а пациентите с години се бореха, за да бъдат признати правата им.

Невидима за здравната системата - така Моника Маринова, която има общо 3 редки заболявания, определя себе си до сега. След повече от 2 години борба едно от тях – кисти на Тарлов, най-накрая влиза в списъка. С тази диагноза у нас са още 232 души. За останалите си заболявания се налага да ходи на прегледи в чужбина, тъй като у нас няма дори специалисти.

"Преди това да се включи, ние бяхме невидими, нямахме МКБ номер, не можехме да отидем на лекар, който да ни пусне амбулаторен лист, не можем да кандидатстваме пред ТЕЛК, защото заболяване въобще не съществуваше в България“, обясни Моника Маринова, пациент и председател на Тарловите пациенти в България, предава bTV.

Професор Ивайло Търнев, който завежда Института за наследствени нервни и метаболитни заболявания, казва че редките заболявания, познати на света, са близо 7 хиляди.

"Една голяма част от тях са извън здравната система на практика, защото тези болести ги няма дори в клиничните пътеки, няма ги в списъка на редките болести, така че, когато трябва да се приемат в болница, те трябва да са с някакви диагнози“, каза проф. Ивайло Търнев, началник на клиника по нервни болести в УМБАЛ "Александровска“.

Досега списъкът се актуализира едва с 1-2 заболявания на година. Включването им в списъка обаче е само първата крачка напомнят специалисти.

"Трябва и втора стъпка, а именно да се актуализира наредбата за редките болести“, допълни проф. Търнев.

"Най-важното, което се получава при включване в списъка с редките болести, е, че има вече официални документи“, отбеляза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хора с редки болести.

А Моника казва, че няма да се откаже с една победа. Надява се някой ден и другите редки заболявания да станат част от списъка.








Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Актуални теми
Матури 2024 г.
Парламентарни избори 2024
Стрелба в Москва
Природни стихии
Избори в Турция
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Варна и региона.
e-mail:
Анкета
Как се справя Община Варна с овладяването на последиците от проливните дъждове?
Много добре
Добре, но можеше и по-добре
Не се справи
Пълна трагедия

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:

За контакти:

тел.: 0888 53 26 24

novini@varna24.bg

За реклама:

тел.: 0887 45 24 24

office@mg24.bg

Екип
Правила
Статистика: