21 ноември е обявен за Международен ден на болните от муковисцидоза.
Пациентите с диагноза муковисцидоза във Варна са 50, като повечето от тях са деца и юноши.
Муковисцидозата е генетично заболяване, при което, като резултат от нарушена клетъчна обмяна, в организма се образува гъст секрет. Този секрет се натрупва в белите дробове, а това, освен че затруднява дишането, води до колонизация на бактерии, които са в основата на честите и животозастрашаващи белодробни инфекции. Засяга се и храносмилателната, ендокринната и репродуктивната системи.
Бързият напредък в медицината през последните години значително подобри качеството на живот на болните, но въпреки това заболяването си остава с лоша прогноза.
Ежедневните инхалации, приемът на ензими, физиотерапията, умерената физическа активност, чиято цел е да забави белодробните промени, са немалка част от ежедневието на МВ пациентите.
Всеки ден е предизвикателство, през което преминават с вярата в едно по-добро бъдеще.
В началото на 80-те години варненските лекари се сблъскват с изключително тежки форми на МВ тъй като в този период заболяването е все още слабо познато. Днес е разпознаваемо, а това е ключов момент за по-качествения живот на МВ пациентите, защото ако не се контролира, муковисцидозата е фатална още в ранна детска възраст.
През тази година във Варна беше реализиран проект, свързан с храненето на Мв пациентите. Приемът на ензими подпомага усвояването на хранителните вещества, но това не е достатъчно условие за доброто наддаване и нормални нива на жизнено важни вещества. Поради това екип от варненски лекари издаде книжки, които са насочени към храненето и необходимостта от свръх енергийно меню.
В края на март, след среща на британски лекари с българските им колеги, както и осъществените прегледи на пациенти от Варна, отново изникна въпросът за необходимостта от Център по муковисцидоза. Като се има в предвид индивидуалното протичане на болестта, центърът, в който да се наблюдават и консултират пациентите е едно работещо звено в почти цяла Европа. Само не и тук, защото такъв център няма.
Това което предстои е началото на следващата година да стартира Училище за пациенти и родители на болни от муковисцидоза.
Съвместните усилия на Асоциация Муковисцидоза ,пациенти, родители, лекари, доброволци са насочени към осигуряването на един по-качествен и по-добър живот.
"Всички ние ще сме щастливи ако успеем да запазим една усмивка- тази на децата ни!", споделят родители на малчугани с това заболяване.
По повод 21 ноември в страната ще се проведат информационни кампании и благотворителни събития.Благотворителността е с цел да се наберат средства за закупуването на инхалатори за пациентите.