По този повод днес във Варна се организира информационен ден за болните от муковисцидоза. Театрална формация "Феникс" към Младежки дом Варна, която е единствената, в която участват хора с увреждания и здрави техни приятели, протяга ръка на болните и техните семейства. Чрез спектакъла "Любов", който ще се играе на 25 ноември в Младежки дом Варна, младите хора ще дадат повече гласност за заболяването.
По неофициални данни във Варна има има около 50 човека с това заболяване, в цяла България са около 200, разказа Иван Цветанов от театрална формация "Феникс", който присърце е взел съдбата на тези хора.
"Болните и техните семейства от Варна се борят да има център, в който да се провеждат терапии и всички необходими манипулации. Очаква се това да се случи, но вероятно ще бъде на първо време в София. Каня хората на 25 ноември от 18.30ч. в Концертна зала на Младежки дом Варна, за да подкрепим болните от муковисцидоза. Театрална формация "Феникс" прегърна тяхната идея и ще се радваме и за в бъдеще да работим по съвместни проекти", сподели Иван.
"Как се живее, учи, работи и създава семейство, когато си имал малшанса да се родиш с муковисцидоза? Как дефектен ген може да бъде фактор, който безпардонно да промени живота ти? Как се живее и оцелява, въпреки здравната система, въпреки сериозните трудности, които съпътстват болните не само от МВ, а и всички други болести?
Много въпроси, които надали имат еднозначен отговор", написа до Varna24.bg Атанаска Георгиева, майка на момче, болно от муковисцидоза и председателна Асоциацията по муковисцидоза във Варна.
И още: "Понякога намираме сили в себе си, благодарение на емпатията, разбирането и толерантността, която ни даряват хората и обществото. Намираме сили чрез усилието, което полагат лекарите, за да лекуват, въпреки ограниченията, които налага здравната система, чрез безкрайното търпение и обич на родителите и усилието на пациентите във всеки един ден от живота им.
Трудно е да се застави абдикирало тяло да живее в синхрон с мисълта, желанията и мечтите ти, но още по- трудно е да се откажеш , без дори да си протегнал ръка към тях. В този ден дължим огромна благодарност на всички от Варна, които ни подкрепиха- Община Варна, Училище " Антоан дьо Сент Екзюпери", Театрална Фотмация "Феникс", с които направихме крачка към създаването на така необходимия Център по МВ.
Защо Центърът е толкова необходим? Защото това е мед. звено, където всеки пациент ще има възможност да се лекува според индивидуалното развитие на болестта.Тъй като всички органи и системи се засягат с напредването на заболяването, лечението изисква комплексен и контролиран подход, осъществим в Център по МВ.
Подобен метод на лечение може да забави развитието на заболяването, да подобри качеството и продължителността на живот на пациентите. Знаем, че това е осъществимо, знаем, че направихме поредната крачка, една от многото, които ни предстоят още, но ще направим, за да осъществим идеите, които могат да променят цял един живот. Благодарим Ви за подкрепата!".