ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Анализи
Варна
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Общество
Бизнес
Криминални
Институции
Други
Читателски
Кампания в подкрепа на "пеперудените" деца във Варна | ||||||
| ||||||
Без конкуренция остана най-голямата пеперуда - подарък от магазина за художнически материали "Слънчоглед". Специални гости бяха и хората от социален център"Чайка", който дойдоха да се порадват на пеперудите. Пъстрата украса остава в Детския кът докато времето го позволи - за радост на децата и за да напомня за кампанията на Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ повече хора да научат за булозната епидермолиза. В България има регистрирани около сто случая, децата с това рядко генетично заболяване са осем. Наричат ги "пеперудени", защото кожата им е изключително крехка и ранима. Невена Димитрова е майка на едно от "пеперудените" деца - едногодишния Стоил. Тя приема допълнителния товар от публичност като възможност: "Ако всички родители с такива деца бяха мълчали, нямаше да ги има и малкото възможности, които съществуват сега", казва тя. Благодарение на родителския и обществен натиск, упражняван няколко години, от началото на този месец Здравната каса вече поема незалепващите превръзки на болните. Остават обаче лекарствата, с които се подобрява здравето на болните, а липсата на достатъчно информация е също толкова голям и сериозен проблем, колкото и трудното и скъпо поддържане на децата с такава диагноза, сочи личният опит на Невена Димитрова. Затова тя подкрепи инициативата, която обяснява, че децата с "пеперудена" кожа са като останалите - умни, любопитни и с право на щастие. Информационната кампания в тяхна подкрепа на Работилницата за мечти РАЗ ДВА ТРИ ще продължи - на трети август изненада очаква тези, които следобед ще са някъде край "Хепи" на Севастопол, ще има и изложба в галерия Le Papillon. Част от цената на билетите за спектакъла "Всички можем да летим" ще подкрепи каузата и финансово. Представлението на балет "Арт денс" с хореограф Нина Козина ще се играе на 3 ноември във Фестивалния и конгресен център, за премиерата ще гостува и Мадлен Алгафари. |
Зареждане! Моля, изчакайте ...
Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Голяма изненада очаква варненци и гости на града!
11:57 / 11.05.2024
Сигнал на майка от Бургас: Въведоха такса "вадене на кърлеж"
12:51 / 12.05.2024
Собственик на 20-годишен автомобил няма да може да го продаде у нас
13:21 / 11.05.2024
Наследникът на Илия Павлов има вече 600 млн. евро, а е само на 24 години
08:43 / 12.05.2024
Как едно варненско семейство започна успешен бизнес в Гърция
09:02 / 12.05.2024
Актуални теми
Абонамент
Анкета
Как се справя Община Варна с овладяването на последиците от проливните дъждове? | ||
Много добре (424) | 14% | |
Добре, но можеше и по-добре (407) | 13% | |
Не се справи (587) | 19% | |
Пълна трагедия (1629) | 53% |
ЗА НАС:
За контакти:
тел.: 0888 53 26 24
novini@varna24.bg
©2008 - CurrentCopyrightYear Медия груп 24 ООД. Varna24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Varna24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Varna24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: