Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Анализи
Варна
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Общество
Бизнес
Криминални
Институции
Други
Читателски
Майка на дете с хемофилия от Варна с разказ за челния сблъсък с рядката диагноза
Автор: Пламена Николова 15:35 / 18.04.2021Коментари (0)1434
Вчера, 17 април, Варна се включи в отбелязването на Световния Ден на Хемофилията. През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване. Малко преди обяд хора от Асоциацията се събраха на входа на Морската Градина във Варна, за да пуснат заедно червени балони в небето в знак на съпричастност към всички хора с нарушения в кръвосъсирването по света, предаде репортер на Varna24.bg.

В специално интервю за медията ни, Виолина Минкова от Варна, майка на момченце с това рядко заболяване, сподели откровено за челния сблъсък с диагнозата и за това, което тя от опит може да разкаже за заболяването. Публикуваме разказът и без редакторска намеса:

"Моето семейство се сблъска със заболяването Хемофилия точно преди 1 година, когато забелязахме появата на леки синини по тялото на 6-месечното ни дете. Не обръщах особено внимание на синините, тъй като не предполагах за съществуването на Хемофилията. Няколко седмици по-късно се появи голям кръвоизлив на едното коляно. Лично аз сравнявах кръвоизлива като с удар на възрастен човек в желязо. Но отново се успокоявах, че може би по-силно се е ударил с някоя играчка. Търсех информация в интернет, но единственото нещо, на което попадах, беше Хемофилията.

Изключвах възможността за Хемофилия, звучеше абсурдно, тъй като до този момент никой в семейството ми не е чувал за заболяването, а се предава генетично. Няколко дни по-късно със съпруга ми решихме да пуснем профилактичните кръвни изследвания, които се правят на бебетата на 6-месечна възраст. Изследванията бяха в норма, нямаше нищо притеснително.

В лабораторията му взеха кръв от пръста в 11ч., кървенето продължи до 20.30ч., преценихме, че не е нормално и отидохме в Спешното в Терапията. Приеха ни в болница и на следващия ден диагнозата Хемофилия беше налице.

За мен и семейството ми беше като шок. До последно не вярвахме, че ще се окаже това. Първият ден беше тежък за цялото ми семейство, защото нямахме представа какво ни очаква, с какво ни предстои да се сблъскаме. Най-важното нещо, което не знаехме беше, че всъщност детето ни има възможност за нормален и пълноценен живот. Доста време ни отне, докато наистина го осъзнаем. Беше трудно, но имаме още 1 дете на 4 годинки, което виждаше как плача и тъгуваше с мен. Благодарение на нея се стегнах и си казах, че ще се борим, каквото и да ни предстои, че ще се справим! Приехме заболяването, просто като едно предизвикателство! Казвах си, че Господ не би ми дал нещо, с което да не мога да се справя! 

В момента, в който се сблъсках със заболяването, разбрах, че никой не е чувал за него, да не говорим за информираност. На хората им звучи много страшно, когато кажеш: "Детето ми има Хемофилия".

Децата с Хемофилия не се различават по нищо от другите деца. Ако не ви кажа, че детето ми има Хемофилия, вие дори няма да разберете. Всъщност това, което аз казвам на приятели и познати, за да обясня какво представлява Хемофилията с по-прости думи е, че при това заболяване кръвта не се съсирва, липсва факторът, който спомага за съсирването на кръвта. Кървенето не е по-силно,а по- продължително.

За съжаление, Хемофилията е заболяване,което до момента няма лечение. През последните години медицината доста е напреднала и аз очаквам до 14- години да открият лечение. В момента на страдащите от Хемофилия се прилага профилактично лечение. На нашето детенце му се поставя веднъж седмично венозна инжекция, която съдържа липсващия фактор, т.е.инжекцията спомага за кръвосъсирването. С увеличението на възрастта се увеличава дозата и честотата на поставяне. В критични ситуации за овладяването на сериозни кръвоизливи, по преценка на лекуващия лекар, може честотата на поставяне на фактор да е до няколко пъти на ден до овладяване на кръвоизлива.

 

Що се отнася до въпросът дали диагнозата е променила съществено живота ни, не бих казала, че промяната е много голяма и че трудно се свиква с нея, тъй като в повечето случаи тежката Хемофилия се открива още в кърмаческа възраст и детето все още няма изградени навици, които да се налага да се променят. Детето тепърва се развива и учи ръка за ръка със заболяването, както и родителите му. Може да се каже, че напрежението и страхът в отглеждането на дете с Хемофилия са малко по-големи, защото от една страна, е страхът да не се удари детето или да не падне и да направи голям кръвоизлив, а от друга страна да оставим детето да се развива нормално, да не расте в постоянни ограничения и за всяко движение да чува думичката "Не"!

За щастие България е от страните, в които лечението на Хемофилия е на доста високо ниво и хората с Хемофилия имат възможност да водят напълно нормален, дълъг и пълноценен живот, дори и да спортуват, благодарение на профилактиката, която се прилага.

Най-големият риск при заболяването, е появата на ставни кръвоизливи. Веднъж получил се ставен кръвоизлив, е предпоставка за появата на нов, което постепенно води до увреждане на ставите. Заболяването може да бъде предотвратено единствено, ако майката знае, че е преносител на заболяването и се направят изследвания на плода по време на бременността.  Преди години, когато профилактиката не е съществувала, продължителността на живот на хората с Хемофилия е била до 18-годишна възраст, с поставяне на фактор само при нужда (т.е.при появата на кръвоизлив), голяма част от хората са оставали инвалиди. Това показва всъщност, че ролята на профилактиката е огромна и без нея страдащите от Хемофилия не биха имали възможност за един "нормален" живот", сподели откровено Виолина Минкова.




Още по темата: общо новини по темата: 2
16.04.2021 »
14.04.2021 »






Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Актуални теми
Парламентарни избори 2021 г.
ТВ и шоу сезон 2020/2021 г.
Грипна епидемия обхвана страната
Бойни спортове
Избори за президент на БФС
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Варна и региона.
e-mail:
Анкета
Как се справя Община Варна с овладяването на последиците от проливните дъждове?
Много добре
Добре, но можеше и по-добре
Не се справи
Пълна трагедия

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:
За контакти
За реклама
Екип
Правила
©2008 - 2019 Медия груп 24 ООД. Varna24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Varna24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Varna24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: