Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Анализи
Варна
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Общество
Бизнес
Криминални
Институции
Други
Читателски
Щабът на флота във Варна светва в зелено в събота, вижте защо!
Автор: Пламена Николова 10:00 / 24.09.2021Коментари (0)587
Световната седмица на митохондриалните заболявания се състои през септември месец всяка година. През настоящата 2021 г. тя се провежда от 19 до 25 септември. Кулминацията на събитието във Варна е на 25.09 (събота вечер), когато забележителности в цял свят се осветяват в зелено (цвета на митохондриалните заболявания) - САЩ, Канада, Франция, Германия и още много други страни, съобщиха за Varna24.bg родителите на дете от Варна с генетично заболяване.

Тази година за първи път в инициативата ще се включат и няколко бъгарски града. Във Велико Търново в зелено ще светне крепостта Царевец, в Силистра - сградата на общината; в гр. Варна - щабът на ВМС, в София - Столична билбиотека на площат Славейков.

Митохондриалните заболявания са един изключително широк спектър от синдроми с различни наименования, общото между които е, че се причиняват от генни мутации. Последните нарушават работата на митохондриите - малки клетъчни органели, които са отговорни за производството на енергията в човешкия организъм.

Последиците от това варират в много широки граници - от незабележими до изключително тежки, водещи до преждевременна смърт в ранна детска възраст. Смята се, че едно на всеки 5000 деца се ражда с такова заболяване. Поради ранната смъртност често дори не се стига да откриване на заболяването, а в други случаи поради бавното извършване на генетичните тестове диагнозата се получава след смъртта.

Симптомите са изключително разнообразни, най-честите от които - забавяне в развитието, мускулна слабост, увреждане на мозъчната тъкан поради липса на енергия, епилепсия и др.

В България, въпреки че такива деца, живи и борещи се, има, митохондриалните заболявания не са включени в регистъра с редките болести! Поради тази причина медикаменти, медицинска храна и добавки не се полагат, и родителите влагат огромни средства за тяхното набавяне.

"Нашата дъщеря Рали вече е на четири, като преди три години беше диагностицирана със Синдром на Лий (Leigh Syndrome) - много тежка форма на митохондриално заболяване, при която очакванията за живот са 3 до 5 години. Благодарение на над 15 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими я предпазваме от най-тежките прояви на болестта и за сега тя успява да надживее мрачните прогнози. Това ни струва над 600 лева месечно. В това положение са още много други семейства в България.

Нашата кауза е Рали да бъде първото дете в България излекувано от нелечимите до момента генетични заболявания. Въпреки трудностите ние не се предаваме. След години на търсене по цял свят в началото на тази година намерихме екип от американски учени, който имат готовността на база вече съществуващия им опит да разработят генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и всички останали деца по света, които също я носят. При успешно реализиране на проекта, за което ние всички семейства на такива деца трябва да съберем 600 000 долара, имаме шанса Рали да бъде включена след няколко години в клиничните изпитвания и да бъде първото българско дете получило генна терапия!", споделят родителите на Рали Николай и Изабел Николаеви. 

На 26 септември, в деня след Световната митохондриална седмица ще се проведе бягане с кауза под наименование Runergy за Рали. Събитието ще се проведе в град Варна от 10:00, като стартът е на входа на морската градина.









Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Актуални теми
ТВ и шоу сезон 2021/2022 г.
Шеф от Варна се опита да изкопчи признание от служителка
Грипна епидемия обхвана страната
Зима 2021/2022 г.
Бюджет 2022
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Варна и региона.
e-mail:
Анкета
Как се справя Община Варна с овладяването на последиците от проливните дъждове?
Много добре
Добре, но можеше и по-добре
Не се справи
Пълна трагедия

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:
За контакти:
тел.: 0888 53 26 24
novini@varna24.bg

За реклама:
Тарифи (виж)
тел.: 0887 45 24 24
office@mg24.bg

Екип
Правила
©2008 - 2022 Медия груп 24 ООД. Varna24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Varna24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Varna24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: