Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Варна
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Общество
Бизнес
Криминални
Институции
Други
Читателски
Специалисти се събират във Варна в подкрепа на болните от Хънтингтън
Автор: Пламена Николова 08:53 / 03.06.2019Коментари (0)802
©
На 7,8 и 9 юни в Хотел Романс Сплендид Варна, ще се проведе събитие посветено на Болестта на Хънтингтън. Водещи специалисти от страната и над 50 представители на засегнати семейства ще се съберат във Варна тази година, за да дискутират важни за общността въпроси, свързани с актуални и бъдещи терапии за заболяването и начини за подкрепа на засегнатите. Черноморския регион се счита за епидемиологичен за заболяването в България, поради изключително големия брой засегнати семейства.   

Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което се предава по генетичен път. Деца на засегнат родител имат 50% шанс да наследят заболяването, а лечение за него все още няма. Симптомите са свързани с неволеви двигателни движения, когнитивен упадък и емоционални проблеми. Продължителността на живота след диагностицирането е между 10 и 15 година, като в последните стадии болните имат нужда от постоянни грижи. Диагнозата се поставя най-често между 25 и 45 годишна възраст.

През 2016 подобен Форум за болестта се състоя в София, през 2017 в България беше проведена и Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън.

Събитието е инициирано и организирано от Българска Хънтингтън Асоциация, и ще започне на 7 юни от 11:00 часа,  с публична лекция , в аудитория "Проф. Владимир Иванов" в УМБАЛ "Св. Марина“ на тема: "Болест на Хънтингтън - терапия и клинични проучвания".  Лектори ще бъдат  Д-р Юлияна Бронзова (Холандия) и д-р Алцбета Мюлбек/ Германия/.

За събитието в България ще пристигнат  и специалисти от чужбина, който ще обучават и консултират българските пациенти. Д-р Юлияна Бронзова, например е специалист от български произход с над двадесет годишен опит в областта на двигателните нарушения, която към момента е също научен директор на European Huntington’s disease Network – най-голямата мрежа за специалисти в областта. Д-р Алцбета Мюлбек, пък е специалист по невропсихиатрия и е консултирала стотици пациенти с болест на Хънтингтън, като освен  професионален опит, тя познава  и човека "зад болестта“.

"Идеята за събитието е инициатива,  с която целим сплотяване на общността и предоставянето на достъпн до информация и помощ от специалисти, на българските семейства.  Така създаваме и предпоставка за бъдещи сътрудничества между имащите интерес в областта специалисти в България, които ще бъдат от голяма полза за българските семейства. Идеята на събитието е свързана и с възможността на провеждане на индивидуални консултации на засегнатите, с които да могат да си изяснят наложащи за тях въпроси. Цялостната визия е да запазим и разширим тази инициатива, като всяка година включваме все повече участници от различни части на България, както и да обогатяваме темите на форума, като обхванем цялостната мултидисциплинарна грижа, необходима на засегнатите. Сплотяването на българската общност и обмена на опит и информация, е ключово за успешното управление на болестта и последствията от нея, както и на повишаване на качеството на живот на засегнатите в България“ – сподели Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация. 

На семинара ще бъдат обсъден широк спектър от проблеми – от клиничните аспекти на Болестта на Хънтингтън до рехабилитацията  и изследванията, включително и възможностите за самопомощ. Планирани са възможности за  индивидуални консултации по време на форума с различни български  специалисти, както и дейности за сплотяване на общността като групи за опознаване и споделяне.








Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
« Август 2019 г. »
пон
вто
сря
чтв
пет
съб
нед
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
Виж още:
Актуални теми
Местни избори 2019
Първа лига, сезон 2019/2020
Чалга и грохот по Крайбрежната алея във Варна
Откриха убито 7-годишно момиченце
Черно море в Първа лига, сезон 2019/2020
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Варна и региона.
e-mail:
Анкета
Как се справи общината с почистването на снега?
Много добре
Добре, но можеше и по-добре
Не се справи
Пълна трагедия

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:
За контакти
За реклама
Екип
Правила
©2008 - 2019 Медия груп 24 ООД. Varna24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Varna24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Varna24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: