Александра е родена на 4.4.2016 година с рядката диагноза "Фибуларна хемимелия на дясно краче" - пълна липса на малък пищял и скъсен крак с деформирани глезен и стъпало. В САЩ и Европа оперативните корекции се извършват в ранна възраст, за да се спре скъсяването на крака и да може детето да проходи в обичайния срок.
В България никой не се наема да започне лечение преди навършване на 2 години. Няма и достатъчно опит, тъй като заболяването е рядко. Родителите на Александра я завеждат на преглед във Виена и д-р Гангер от Ортопедична болница Шпайзинг изготвя поетапен план на лечение: първата операция е планирана през декември тази година, следващата - в средата на 2017 год. След това ще има още интервенции на по-късен етап. През цялото време детето трябва да провежда рехабилитация и да носи ортези, които да се коригират спрямо растежа на всеки 6 месеца.
Родителите подават документи за финансиране на лечението с увереността, че ще бъдат одобрени, защото преди Александра други две деца със същата диагноза са изпратени на лечение в чужбина със средства на ЦФЛД. В края на август получават отказ с мотиви, че малката възраст на детето предпоставя повишен риск, а и лечението може да се извърши в България.
Родителите вече обжалват отказа, но в същото време започват дарителска кампания, за да не пропуснат датата за първата операция - 6.12.2016 год.
Стойността на първата операция, заедно с разходи за самолетни билети и извънболничен престой, е 20 000 лв. За втората операция ще са необходими 40 000 лв. Общо за първите два етапа лечение на Александра са необходими 60 000 лв.
Емил Ангелов Каров е на 4 год., от Варна. В края на юни 2016 год. на Емо е поставена диагноза "Сарком на Юинг". Тъй като заболяването е много сериозно и изисква комплексно лечение, близките на детето започват да търсят подходящо лечебно заведение в чужбина. От Университетска болница Хайделберг се ангажират да изготвят план за лечение след като прегледат детето на 22 август.
Родителите подават заявление в Център "Фонд за лечение на деца" за финансиране на лечението в Хайделберг. На 17 август получават одобрение. Тъй като имат събрани дарителски средства, заминават с тях за Хайделберг. След извършените изследвания, от болницата издават оферта за цялостно лечение, включващо химиотерапия, лъчетерапия, операция и евентуално костно-мозъчна трансплантация.Родителите изпращат офертата на фонда и остават на място в Германия в очакване парите за лечението да бъдат преведени.
Вместо това заявлението отново е внесено за разглеждане от обществен съвет и отново е одобрено. Няколко дни по-късно обаче родителите научават, че все пак ще получат отказ заради второ експертно становище. Прибират се в България и започват да търсят друга клиника в чужбина, която би приела детето без да изисква да получи авансово цялата сума за лечение. Така стигат до Анадолу медикъл център, където преди няколко дни на Емо беше направен първият курс химиотерапия.
Детето ще премине през 4 курса химиотерапия на обща стойност 72 250 евро през следващите 4 месеца. Допълнително има разходи за престой и път. След това му предстои операция и лъчетерапия, за които все още не е изготвена оферта, така че поетапно ще актуализраме информацията на сайта на ДМС и своевременно ще ви информираме за промените.
Повече информация за банковите сметки, на които можете да дарите средства ще откриете във Фейсбук:
https://www.facebook.com/malkataAleks/?fref=ts
https://www.facebook.com/groups/dabudemhora/?fref=ts